Filosoof Marli Huijer windt er geen doekjes om: ‘We moeten onder ogen zien dat we sterfelijk zijn.’ Haar vorig jaar verschenen boek De toekomst van het sterven deed het nodige stof opwaaien, omdat ze een pleidooi houdt tegen het zo lang mogelijk rekken van het leven.
Als filosoof denkt Marli Huijer (1955) al langer na over het juiste moment van sterven, maar de coronacrisis heeft haar ideeën daarover in het publieke debat in de schijnwerpers gezet. Huijer is emeritus hoogleraar publieksfilosofie en was van 2015 tot 2017 Denker des Vaderlands. Voordat ze de overstap naar de filosofie maakte, was ze arts. Ze is columnist bij Trouw en schreef verschillende filosofische boeken. Vorig voorjaar verscheen De toekomst van het sterven. Hierin onderzoekt ze hoe we ons verhouden tot de laatste levensfase, want dat die gaat veranderen is zeker.
Waarom sterven we binnenkort anders?
‘Veel mensen zullen in de nabije toekomst vaker alleen zijn tijdens hun stervensproces. De reden daarvoor is dat we én steeds ouder worden én dat we dat in steeds grotere getale doen vanwege de vergrijzing. Er zullen relatief weinig jongeren zijn om ouderen te verzorgen, een probleem dat de overheid niet kan bijbenen. Als vuistregel geldt dat je in je laatste levensfase zo’n twaalf mensen om je heen nodig hebt om voor je te zorgen als je niet zelf meer in staat bent de dagelijkse dingen te doen. Al is het maar het uitlaten van je hondje of het doen van een boodschapje of iemand die erbij is als de huisarts langskomt. De verhouding bejaard-niet bejaard is in 2050 een op drie à vier.’
Wie hebben daar last van?
‘Het is een probleem waar iedereen mee te maken krijgt, of je nou rijk of arm bent of een enorm sociaal leven hebt of niet. Veel sociale contacten zijn niet per se geënt op zorgen voor elkaar, dus bieden geen garantie. Het is daarom verstandig te investeren in je sociale netwerk in de buurt om de kans te verkleinen dat je in je eentje in je kamer ziek ligt te wezen. Het is een uitruil van kleine diensten waarmee je over en weer zorgt voor elkaar. En waardoor je je prettiger voelt in je eigen woonomgeving.’
In je boek constateer je dat de dood uit ons dagelijks leven is verdwenen. Hoe kan dat?
‘De kloof tussen jong en oud is veel groter geworden door onze langere levensduur. Tel daarbij op het verdwijnen van veel acute doodsoorzaken. Kindersterfte is fors teruggedrongen. We kennen doorgaans niet zoveel doden van dichtbij. Onze geringe ervaring met sterfbedden is het nadeel van het grote voordeel – onze welvaart, hygiëne en kennis. Tegelijkertijd willen mensen wel graag praten over hun ervaringen met het sterven van naasten. Bij mijn lezingen over het boek vertellen mensen vaak hun eigen verhaal, het boek werkt als een soort katalysator om het gesprek aan te gaan.’
Wanneer begint sterven doorgaans een rol te spelen in ons leven?
‘Na je zeventigste levensjaar wordt je kwetsbaarheid voor aandoeningen en ziektes, zoals artrose, suikerziekte, gehoor- of gezichtsproblemen en kanker groter. De grote groep babyboomers heeft deze leeftijd inmiddels bereikt. De kans dat je iets krijgt, neemt met de leeftijd steeds meer toe. Onze levensduur is langer, maar de kwetsbaarheid voor (infectie) ziektes is niet afgenomen. Het steeds verder oprekken van de levensduur betekent dat je steeds meer de zeilen moet bijzetten om mensen in leven te houden. Vanaf 75 jaar begint dit het dagelijks leven te belemmeren en vanaf 82-jarige leeftijd is die belemmering gemiddeld gezien ernstig. De vijftien jaar voordat je sterft zien er ongeveer bij iedereen hetzelfde uit.’
Je noemt in je boek ‘rechthoekig leven’ als de wens van velen?
‘Acuut overlijden proberen we als maatschappij te vermijden, ook op tachtigjarige leeftijd. Daarom hangen overal AED’s om te voorkomen dat een hartstilstand fataal is; daarom willen we niet dat mensen plots bezwijken aan corona en maken we het verkeer steeds veiliger. Ons ideaal is om zo lang mogelijk te leven en dan bij honderd jaar in onze slaap te overlijden. Vroeger noemden we een longontsteking a best man’s friend: de vriend die jou een zachte dood gaf. Nu zijn we alle acute doodsoorzaken aan het wegzeven. Het gevolg is dat we steeds meer chronisch aan het sterven zijn. De kankerdiagnoses nemen de komende jaren fors toe en het aantal dementiepatiënten verdubbelt tussen nu en 2050. Dat komt omdat we de andere oorzaken hebben weggenomen, maar de natuur dicteert dat we toch dood moeten gaan. Het scenario van sterven verandert, maar de uitkomst is altijd hetzelfde.’
Maakt het dan uit waar we aan overlijden?
‘Dat is een maatschappelijk vraagstuk. Willen we dat heel Nederland aan dementie dood gaat? De zorg voor die mensen kunnen we niet garanderen, maar we investeren wel in steeds meer kankeronderzoek. Dat is een heel paradoxale situatie. Veel artsen worstelen met de vraag naar meer en meer behandelingen, maar de overheid neemt geen besluiten omdat het politiek gevoelig ligt. Onze voortdurende neiging naar meer, meer, meer en nooit nee verkopen, de vraag naar een nog langere levensduur is enorm.’
Jouw pleidooi is om vroegtijdig na te denken over de kwaliteit van leven?
‘Er zijn steeds meer patiënten die zeggen: voor mij hoeft behandelen niet tot in het oneindige. Vaak zijn dat mensen die er al over hebben nagedacht voordat ze ongeneeslijk ziek worden. Dat zou je eigenlijk vanaf je zestigste moeten doen. Vooral belangrijk is om daarover te praten met je omgeving. Zodat je, als je in die situatie terecht komt, ermee om kunt gaan op een manier die past bij jou en je leven. Om te voorkomen dat je overrompeld wordt door wat een arts misschien zegt of door wat je omgeving op dat moment misschien gaat vinden. Kinderen en kleinkinderen zijn geneigd er alles aan te doen om te zorgen dat hun naaste niet doodgaat.’
Is er zoiets als goed of minder goed sterven? Wat maakt het uit hoe je sterft?
‘Het kan flink fout gaan. Behandelingen kunnen leiden tot een pijnlijke dood. Er zijn prettige en hele nare manieren om te sterven. Als je aanwezig bent bij een sterfbed dat prettig is dan heb je daarna minder last van de rouwverwerking en ben je minder bang voor de dood. Je leert dan, dat je ook kan sterven op een goede manier. Als je daarentegen een naar sterfbed meemaakt, dan heb je daar veel langer last van, misschien zelfs levenslang. Dus zowel voor jezelf als voor je nabestaanden is het fijn als je afscheid kunt nemen en rustig kunt sterven.’
Hoe kun je daarvoor zorgen?
‘De palliatieve zorg is in Nederland tegenwoordig behoorlijk goed ontwikkeld, waarschijnlijk als tegenhanger van de mogelijkheid die wij hebben tot euthanasie. Maar palliatieve zorg wordt niet altijd direct besproken. Bij een diagnose van een ongeneeslijke ziekte moeten idealiter, naast de behandelend arts, palliatieve zorgverleners betrokken worden. Patiënten ervaren veel meer regie over hun sterven als hun gevraagd wordt wat zij zelf willen, nadat ze te horen hebben gekregen dat hun levenshorizon korter is geworden. Ze kunnen vertellen wat belangrijk is in hun leven en besluiten hoe dat zich verhoudt tot de keuze om levenstijd in te zetten in ruil voor soms agressieve behandelingen.’
Er zijn keuzes, maar alles staat en valt met voorlichting?
‘Je kunt zelf vragen om een gesprek met een palliatieve arts of verpleegkundige als het niet wordt aangeboden. Keuzes variëren van helemaal niet behandelen tot alles uit de kast halen. Een goede palliatieve specialist zorgt dat de keuze steeds op tafel ligt ter bespreking. Pijn, kortademigheid of jeuk die bij veel sterfbedden optreden, kunnen verzacht worden. Daardoor ervaar je minder last van het sterven en hoef je niet aan euthanasie toe te komen. Je kunt geen blauwdruk maken voor alles wat er gaat komen, maar je kunt je wel voornemen direct met je arts en je omgeving te praten over hoe je het voor je ziet.’
Heb je nog tips bij leven?
‘Als er dingen zijn die je nog wilt doen in het leven kun je daar beter mee beginnen. Niet wachten tot het te laat is. Als je weet te bereiken dat je kunt leven alsof het je laatste dag kan zijn, geeft dat een enorme rust aan je leven. En op een gegeven moment houdt het op.’
De toekomst van het sterven – Marli Huijer – Uitgeverij Pluim – 160 pagina’s – € 17,99